Agresja rodzi agresję.

Do Kacpra klasy trafił nowy chłopiec. Nie znam go osobiście bo bardzo rzadko bywam w szkole ze względu na to że Kacperek jeździ dowozami. Pojawił się natomiast problem. Pierwszy siniak. Drugi. Kolejny. Pomyślałam sobie że przecież to tylko dziecko. W dodatku z ogromną energią. Mógł się gdzieś puknąć, stuknąć, przewrócić no i siniak jest. Któregoś jednak razu Kacper wrócił do domu z odciśniętą dłonią na ramieniu. Też to troszkę zlekceważyłam bo uznałam że może nauczycielka mocniej go chwyciła, aby nie uciekł. Chociaż tak być nie powinno, ale starałam to sobie jakoś wytłumaczyć logicznie by nie robić kolejnej już w tym roku szkolnym afery. Za kilka dni miało odbyć się zebranie więc uznałam że poruszę ten temat  i na pewno się wszystko wyjaśni. Oczywiście pytałam Kacperka co się stało, ale on jak to on skwitował moją gadaninę zacnym „ała”. Dzień przed zebraniem Kacper wrócił ze szkoły podrapany (bynajmniej nie przez jakieś dzikie zwierzęta) i z urwanym uchwytem od tornistra. Od razu napisałam maila do pani wychowawczyni z zapytaniem co się w tej szkole ostatnio dzieje. Odpisała że przyjrzy się sprawie bo nic niepokojącego nie zauważyła. Czoło ze złości mi się zmarszczyło, ale wzięłam głęboki oddech i mówię sobie „poczekam do jutrzejszego zebrania”. Jak się oczywiście okazało nowy kolega jest delikatnie ujmując troszkę agresywny. Potrafi popchnąć, ugryźć, podrapać itd. Jego mama twierdzi że u nich w domu nie ma przemocy więc nie wie skąd się u niego to bierze i jak sobie ma z tym radzić. Okazało się też że i pani wychowawczyni nieraz została „mocniej chwycona” przez nowego chłopca. Nie tylko mój Kacper obrywa. Inne dzieci również, ale Kacper jako jedyny nie potrafi oddać.Nie potrafi się obronić.  Nigdy nie chciałam aby oddawał. Nie chciałam uczyć go agresji, przemocy. W takich jednak sytuacjach chyba zaczynam żałować. Wiem że to bardzo złe rozwiązanie, ale przecież takie zachowania nie biorą się znikąd, a słowa mamy tego chłopca dobiły mnie całkowicie „Niech pani powie Kacprowi żeby mu oddał, albo powiedział że tak nie wolno”. Od czego ten dzieciak ma matkę? Chyba to ona powinna tę sprawę jakoś rozwiązać, prawda? Mogę się mylić. Mogę być ślepo zapatrzona w swoje dziecko, ale do jasnej cholery wychowujmy swoje dzieci tak by nie stwarzały zagrożenia dla innych i siebie przy okazji. Czy to takie trudne???????

Trudny dzieciak.

Wiele razy spotkałam się z taką opinią. Czasem nawet z gorszą. Dziś miałam chwile refleksji i stwierdziłam że może nasze autystyczne dzieci są trudne, a raczej trudniejsze od rówieśników, ale czy to oznacza że są gorszymi dziećmi? Ja uważam że wręcz przeciwnie. Dają nam niesamowicie dużo szczęścia. Cieszymy się ich najmniejszymi sukcesami. Ostatnio Kacper mnie zadziwił. Myślałam że pęknę jak bańka mydlana. Z dumy rzecz jasna. Jak wiecie ma on duży problem z plastyką, motoryką małą i w ogóle ze wszystkimi tego typu aspektami. Jak się okazało w szkole odbywał się konkurs plastyczny. Moje dziecię wzięło w nim czynny udział. Konkurs zatytułowany „Bożonarodzeniowa Kartka Świąteczna”. Wygrał ten konkurs. Zdobył pierwsze miejsce. Szok. Szok. Zdziwienie. Duma. Nie wiem jakie jeszcze emocje mną targały, ale w życiu bym się tego nie spodziewała, a tu taka niespodzianka.

Czasem bywają momenty że mam ochotę wyjść i nigdy nie wrócić. Nie ukrywam tego. Szczególnie kiedy tłumaczę Kacprowi coś po raz setny, tysięczny, milionowy, a on dalej swoje. Muszę być wtedy oazą spokoju bo kiedy ja się denerwuję to on się blokuje i jest jeszcze gorzej. Nawet uniesiony ton sprawia że Kacper zamyka się w swoim świecie i oddala się. Widzę to i od razu mam wyrzuty sumienia. Nie krzyczę na niego, ale logiczne jest że każdy ma jakieś granice wytrzymałości i w końcu głos mimowolnie się uniesie. Najbardziej dobijające są momenty w których uświadamiam sobie w ułamku sekundy że jeśli nie „ryknę” (bo to ostatnia deska ratunku) to dojdzie do tragedii. Mieliśmy już raz taki moment. Byliśmy na wsi u mojej kuzynki. Dzieci biegały po podwórzu i się bawiły. Kacper biegał razem z nimi. Na podwórko wjechał samochód więc dzieciaki się odsunęły, ale nie Kacper. Kierowca był przekonany że i on się odsunie. Jednak tak się nie stało. Musiałam krzyknąć. Musiałam podbiec i go odepchnąć. Musiałam chwycić go za ramiona i dość mocno wytłumaczyć że nie może stać pod nadjeżdżającym autem. Był płacz. Grochy z oczu leciały mu ciurkiem. Na szczęście był dziadek, który pocieszał i uchronił Kacpra przed matką tyranem. Oczywiście to tak pół żartem, pół serio. Takie sytuacje nie zdarzają się często. Może dlatego że bardzo dbam o bezpieczeństwo Kacpra, mam oczy dookoła głowy, mam wyobraźnię i mnóstwo czarnych scenariuszy różnorodnych sytuacji. Jednak nie wszystko mogę przewidzieć. Jestem tylko człowiekiem.

W szkole Kacper radzi sobie dobrze. Nawet bardzo dobrze. Nie ma żadnych problemów z nauką. Za to ma spore w zachowaniu.

Niegrzeczny?

Nie wiem. Ja nie zauważam takich zachowań jakie opisują panie nauczycielki. W domu Kacper jest bardzo spokojnym dzieckiem. Potrafi zająć się sam sobą co czasem jest jak zbawienie, a w szkole ponoć musi być w centrum uwagi. Biega po meblach. Zrzuca kurtki z wieszaków. Gasi w szkole światło. To są główne zarzuty wobec niego ze strony szkoły. Ciężko mi się do tego jakkolwiek odnosić ponieważ ja nie mam z nim takich problemów. Jest uporządkowany (dziwnie to brzmi) ale chodzi mi o to że dba o porządek. Kiedy w domu spadnie coś z wieszaka lub z półki to jest pierwszy, który to podniesie i odłoży na miejsce. Buty układa w szeregach. Nawet kapcie przed snem ustawia równolegle pod schody od łóżka. Światło? – Wręcz je wszędzie zapala. Boi się ciemności. Może nie do końca, bo śpi bez lampki, ale nie przejdzie przez ciemny korytarz, także nie rozumiem. Jeśli chodzi o bieganie po meblach to jedyny na jaki Kacper się wspina to łóżko piętrowe. Nigdy nie widziałam, aby stał na ławie, szafce, biurku czy komodzie.

Kiedy gdzieś wychodzimy to szczerze mówiąc bywa różnie. Raz potrafi się dostosować do norm i zasad panujących w różnych miejscach, a raz nie. Tak na przykład gdy jesteśmy na placu zabaw to albo biega sobie wkoło ogrodzenia, albo zjeżdżalnie i huśtawki są w jego posiadaniu. Gdy jest tłok to raczej rezygnuję z tego miejsca bo czasem Kacper psuje dzieciom babki z piasku, czasem ciągnie je gdzieś za sobą, aby coś pokazać. No różnie to bywa. Nie uważam tego jednak za jakieś naganne zachowania czy coś. Jest ciekawy świata, reakcji ludzi. Bada, obserwuje. No ale to nie zmienia faktu że nie zawsze te zachowania są na miejscu. W komunikacji miejskiej teraz jest spokojnie, ale jeszcze do niedawna Kacper przeciskał się przez tłum, a co za tym idzie ja za nim w poszukiwaniu wolnego miejsca, aby sobie usiąść. Jak się domyślacie nie wszystkim musiało się to podobać. Ja też nie lubię gdy mnie ktoś trąca w autobusie. Do tego czasem dochodziły głośne śpiewy. Ludzie są różni. Jedni widzą że dziecko nie jest zdrowe i po prostu to akceptują, inni muszą dodać zgryźliwy komentarz. Cóż…tacy już jesteśmy. Nie mam zamiaru każdemu naokoło tłumaczyć dlaczego Kacper się tak zachowuje. Poza tym wciąż mało ludzi wie czym jest autyzm, więc nawet jeśli miałabym to ogłosić całemu światu to może  1/3 zrozumie co mówię. Walka z wiatrakami. Z góry przegrana. Nie załamuje mnie to oczywiście bo moje dziecko jest dla mnie wszystkim, całym światem i przestały mi przeszkadzać dzikie szepty za plecami. Widzę postęp. Widzę sukcesy i to się dla mnie liczy. A opinie innych mam w poważaniu ;)

Serwus!

Ocena opisowa.

Dawno nic nie pisałam. Jakoś tak chyba brak weny. Brak nowości.

Mam jednak dla Was coś.

Mianowicie jakiś czas temu. Dokładniej bodajże w lutym dostałam na zebraniu w szkole ocenę opisową Kacperka na półrocze. Jest w niej troszkę nieścisłości moim zdaniem. Z wieloma rzeczami się nie zgadzam. Wyszło z niej że Kacper ma sporo problemów.

31 marca było kolejne zebranie na którym to usłyszałam że Kacper nie ma z niczym kłopotu. Ładnie liczy, czyta, pisze, współpracuje z nauczycielem jak i z dziećmi. Hm…troszkę zastanawiające to że w dokumencie jakim jest „Ocena opisowa” jest więcej rzeczy złych niż dobrych, a w ustnych wypowiedziach nauczyciela jest wszystko w porządku.

Przedstawię Wam tę ocenę dokładnie, ale pozostawię ją bez komentarza.

 

„Kacper systematycznie uczęszczał do szkoły. Zdiagnozowano u niego całościowe zaburzenia rozwoju pod postacią autyzmu. Nieprawidłowości rozwojowe dotyczą umiejętności porozumiewania się, umiejętności społecznych oraz zakresu zainteresowań i aktywności. Kacper uczęszczał na zajęcia z klasą jednak ze względu na społeczne i komunikacyjne deficyty, a także występowanie szeregu zachowań niepożądanych związanych z autyzmem chłopiec wymagał bezpośredniej pomocy asystenta nauczyciela. W przeciwnym razie w ogóle nie funkcjonował prawidłowo na zajęciach, a szerokie spektrum zachowań niepożądanych prezentowanych przez chłopca uniemożliwiało prowadzenie zajęć.

Zachowania trudne:

  • obgryza ołówki (rysiki) i gumki do mazania, kredki, urywa nitki od ubrań i bierze do buzi
  • je klej (odrywa kawałki zębami), czasami sam wypluwa i wyrzuca do śmietnika
  • wchodzi na meble (na szafę w celu zgaszenia światła) oraz na ławki są to zachowania którymi chce zwrócić na siebie uwagę
  • zrzuca kurtki – osiąga w ten sposób satysfakcję spowodowaną tym że zdenerwował nauczyciela
  • powtarza rutynowe czynności, słowa np w łazience : „spłucz wodę, umyj ręce, wysusz”
  • ucieka z sali (drzwi muszą być zamknięte na klucz), wykorzystuje każdą okazję, aby uciec np. z boiska do budynku – odwraca się i spogląda czy ktoś na niego patrzy i za nim biegnie – wynika to też z chęci zwrócenia na siebie uwagi. Wymaga stałego nadzoru i kontroli
  • uderza dłonią w ekran komputera i telewizora

Stereotypie ruchowe i zaburzenia integracji sensorycznej :

  • mruży oczy i przesuwa dłonią przed oczami
  • naciąga sobie czapkę na głowę i kręci się w kółko cały czas w tę samą stronę
  • ociera się o chropowate ściany
  • przeciska się pomiędzy różnymi osobami, sprzętami
  • zaciska uszy i biega po sali gimnastycznej gdy jest duży hałas

Komunikacja :

Zasób mowy biernej jest większy niż mowy czynnej. Posługuje się podstawowymi zwrotami komunikacyjnymi sygnalizując własne potrzeby, a także pojedynczymi słowami (głównie są to rzeczowniki i bezokoliczniki), rzadko używa pojedynczych zdań typu : „ja chcę siusiu”. Występują echolalie.

Zachowania społeczne :

Zna imiona wszystkich nauczycieli i dzieci, zauważa że kogoś nie ma – wywołuje to u niego silne emocje (nie lubi zmian), pojawiają się łzy w oczach, poruszenie. Coraz częściej z własnej inicjatywy nawiązuje kontakt wzrokowy. Dostrzega wejście wychowawcy do sali lub pojawienie się na boisku czy świetlicy – podchodzi, ociera się, uśmiecha. Pracuje w trybie zadaniowym : wytnij, przyklej – wykonuje podawane w krótkiej formie polecenia.

Czytanie :

Dobrze sobie radzi z czytaniem, dokonuje syntezy literowej wyrazów, ale stymuluje się także w trakcie czytania np. wydłużając wymowę niektórych głosek czytając piskliwie.

Pisanie :

Umie się podpisać, zna większość liter z podstawowego alfabetu, pismo jest niekształtne, niezbyt staranne, nie utrzymuje się w liniaturze, niektóre litery specjalnie zniekształca dodając do nich jakieś elementy np. literkę „r”

Liczenie :

Umie policzyć do dwudziestu, także od tyłu, zna obraz graficzny cyfr, ale czasem ma problem z dodawaniem i odejmowaniem, liczy na konkretach.

Rozwój emocjonalny :

Kacper szybko wyczuwa emocje innych osób, gdy np. któreś dziecko płacze Kacper też ma łzy w oczach. Bywają dni, kiedy jest bardzo chwiejny emocjonalnie i bez widocznego powodu zaczyna płakać. Wie też jakie zachowania wyprowadzają z równowagi inne osoby i specjalnie je wykonuje – jest wyraźnie zadowolony (śmieje się) gdy osiąga swój cel.

Motoryka mała :

Ma problem z trzymaniem nożyczek i dokładnym wycinaniem, raczej nie lubi prac plastycznych : rysowania, malowania.

Zabawa :

Udawana :

nie umie się bawić w zabawy, w których trzeba sobie wyobrazić , że coś istnieje, lubi bawić się dominem, na którym są kolorowe figury, lubi też brać kartkę i pisać po niej.

Zabawy wspólne na dywaniku :

nie bierze udziału lub przepycha się, kula, lubi biegać, zwisać głową w dół (kładzie się na ławce i spuszcza głowę) i uwieszać na dorosłych osobach. Nie lubi gdy chłopcy przerywają jego zajęcie i np chcą go przytulić, chwycić. Nie rozumie pojęcia własności – jeśli nie ma już picia zabiera innym osobom.

Samodzielność :

Jest samodzielny w zakresie wszystkich czynności samoobsługowych.

Zajęcia komputerowe :

Dobrze radzi sobie z zadaniami na komputerze. Lubi gry na komputerze.

Słuchanie :

Ma problem ze słuchaniem np bajki, woli zadania demonstracyjne, pracę na konkretach.

Muzyka :

Lubi słuchać odtwarzanych piosenek, pamięta ich kolejność (muszą być po kolei ponieważ inaczej się złości), czasem pokazuje gesty do piosenek.

Motywacja :

Pracuje tylko w indywidualnym kontakcie z nauczycielem/asystentem. Domaga się stałego kontaktu, gdy nie skupia się na nim uwagi natychmiast włącza zachowania niepożądane. Jest zazdrosny o uwagę skupioną na innych dzieciach. W kontakcie indywidualnym pracuje bardzo dobrze. W ocenie pracy i zachowania stosujemy naklejki, jednak nie jest to dla niego duża motywacja, bardziej zależy mu na wyjściu na przerwę i pobieganiu. Jest uparty – jeżeli nie chce czegoś zrobić, to nie zrobi tego, albo cały czas będzie robił źle uśmiechając się przy tym. W trakcie semestru pojawiły się u niego także brzydkie słowa (naśladownictwo w celu zwrócenia na siebie uwagi lub zdenerwowania nauczyciela.)

Zajęcia ruchowe :

  • zachowanie na lekcjach: niezdyscyplinowany, nie słucha poleceń nauczyciela
  • nie uczestniczy samodzielnie w grach, zabawach i innych formach aktywności ruchowej – wymaga ciągłej obecności asystenta, często nie przestrzega zasad bezpieczeństwa własnego i kolegów
  • nosi strój i obuwie sportowe
  • poziom sprawności ruchowej : bardzo dobry

Religia :

dobry

 

Kacper nie ma problemu z opanowaniem wiadomości z zakresu edukacji wczesnoszkolnej (dobre możliwości intelektualne i dobra praca w domu), ale wymaga pracy nad korygowaniem zachowań niepożądanych, które nasilają się. Nie mam możliwości pracy nad ich zmianą w warunkach klasowych.”

 

 

 

 

Obsmarkańce!!!

 

Chciałam ten post napisać jeszcze jak Kacper chodził do przedszkola, ale jakoś tak ugryzłam się w język. Tfu…w palec.

Ja nie wiem co to za moda, mania, trend, aby posyłać zasmarkane dzieci do szkół czy przedszkoli. Nie chodzi mi tylko o ten katar. Zawsze z nim związane są jeszcze jakieś inne objawy. Jedne widoczne na pierwszy rzut oka, inne mniej. Kaszel, stan podgorączkowy, nieraz nawet wysypka. W okresie przeziębień widać to bardziej bo i zachorowalność jest większa.

Kiedy Kapsel ma katar – siedzi w domu!

Kiedy Kapsel ma kaszel – siedzi w domu!

Kiedy Kapsel ma gorączkę – siedzi w domu!

Kiedy Kapsel ma wysypkę – siedzi w domu!

I to nie jest tak że chucham i dmucham na niego. Nie chcę, aby przez moją wygodę czy nieodpowiedzialność zachorowało kolejne dziecko. Przecież przeziębienia rozprzestrzeniają się błyskawicznie. Od jednego kichnięcia. Skoro moje dziecko już musi się z tym zmagać to nie będę narażała kolejnego.

Ponadto dajmy na to w takiej szkole. W klasie małych szkrabów wieku Kacpra, jak jeden psiknie to zaraz Pani nauczycielka biegnie do niego na złamanie karku z chusteczką, aby powycierać mu tą obaboloną buzię. Lekcja przerwana, dzieci rozproszone, nauczycielka zgubiła wątek. No kurczę jak to tak można?

Miejmy jako „dorośli” ludzie choć trochę oleju w głowie. Weźmy pod uwagę innych, a nie tylko siebie.

Moje dziecko jest dosyć podatne na wszelkie przeziębienia. Nie wiem z czego to wynika no, ale po prostu tak już ma i tyle. Chciałabym go uchronić przed zasmarkanym Kowalskim i kaszlącą Nowakową. Nie zawsze się da, bo czy to w sklepie czy w tramwaju nie unikniemy zarazków, wirusów, bakterii, ale na BOGA….NIECH NASZE DZIECI IDĄ DO SZKOŁY ZDROWE!!!!

Będziemy mieli większą gwarancję że wróci ono z tej szkoły zdrowe, a nie metodą łańcuszka pozarażamy się wszyscy nawzajem.

Jeśli to do Was nie przemawia to może przemówi do Was portfel, który np w naszym przypadku chudnie o ponad stówkę przy zwykłym przeziębieniu Kacpra. :/

Uważaj! To może być Twój portfel.

 

Miłość.

Kiedy rodzi się dziecko świat wywraca się do góry nogami. Wszystkie dotąd rzeczy ważne stają się mniej ważne lub nawet nieistotne. Nasza miłość do dziecka zdaje się być niewyobrażalna. Jesteśmy po uszy zapatrzeni w nasze wyjątkowe, najpiękniejsze, najmądrzejsze i w ogóle naj naj naj dziecko. Chwalimy się nim na prawo i lewo. Każdemu dookoła opowiadamy jak to zrobił to czy tamto.

Po prostu jesteśmy dumni i chcemy się tym dzielić.

Dziecko rośnie.

Rozwija się

Nagle trach!

Wszystko się burzy.

Wieża która dotąd rosła i rosła sypie się na małe elementy.

Nie jesteśmy w stanie jej złapać. Powstrzymać przed upadkiem. Boli nas serce. Żal do całego świata przysłania nam oczy.

Czujemy się zagubieni. Jest nam źle i cały świat jest do dupy.

Zadajemy sobie pytanie : „Dlaczego akurat mnie to spotkało?”

Może był w tym jakiś cel?

Przecież wszystko musi mieć swój cel. Musi być jakiś powód. Nic nie dzieje się bez przyczyny.

Szukamy rozwiązania.

Okazuje się że go nie ma.

Trzeba zacząć żyć na nowo. Uczyć się od podstaw. Budować od zera.

OD NOWA POKOCHAĆ.

Ja pokochałam milion razy bardziej. Ale zanim to nastąpiło…

Byłam zła, wkurzona, wszystkich obwiniałam. Szczególnie siebie. Denerwowałam się na moje bogu ducha winne dziecko za to że jest takie, a nie inne. Że nigdy nie będzie jak inne dzieci.

Na szczęście w miarę szybko uświadomiłam sobie że „inny nie znaczy gorszy”.

Że to mój syn, którego przecież kocham nad życie. Któremu jestem w stanie poświęcić się bezgranicznie. Nieważne że nie powie mi że „tęcza jest siedmiokolorowa, a na jej końcu czeka skarb czy też szczęście”. To on jest moim skarbem, moim szczęściem.

Nauczyłam się życia od nowa. Teraz z perspektywy czasu wydaje mi się ono piękniejsze, a na pewno cenniejsze. Doceniam to co mam. Cieszę się każdą błahostką i znów moje dziecko jest dla mnie naj naj naj naj.

;)

Znów nauczyłam się nim chwalić. Gadać o nim godzinami, jak to zrobił to czy tamto. Nieistotne są dla mnie te wszystkie rzeczy, których robić nie potrafi i pewnie się do nich nie przekona. Istotne jest to że mamy siebie. Potrafimy się sobą cieszyć. Wspierać się.

Kochać.

Porównywarka.

Wpis „porównywarka” będzie raczej gorzki niż raczej słodki. Nawet bardziej gorzki niż gorzka czekolada. Dosłownie gotuję się na samą myśl o czym jest. Nie będzie on powiązany z ostatnim wpisem który też dotyczył swego rodzaju porównań.

Ale do rzeczy…

Często czytam, dyskutuję, na różnych forach, blogach itd o niepełnosprawnościach. Różnego typu. Od autyzmu począwszy bo temat najbardziej mnie dotyczy, po różne inne schorzenia. Często, nawet prawie zawsze wypowiadają tam się mamy właśnie chorych dzieci. Dyskutują, wymieniają się doświadczeniami, ale co zabolało mnie najdotkliwiej prześcigają się w schorzeniach. Już tłumaczę o co konkretnie mi chodzi. Jedna mama pisze że jej dziecko ma afazję ruchowo motoryczną, opisuje swój przypadek, na co druga mama pisze (UWAGA – TRZYMAĆ SIĘ STOŁKÓW) : „Ja mam gorzej bo mój syn ma afazję całkowitą…(też opisuje swoją sytuację)”. Cholera, myślę sobie że babka ma nierówno pod sufitem skoro tak pisze, i że jest pewnie jakimś odosobnionym przypadkiem. Ale nie muszę długo czekać by znaleźć coś podobnego. Jest tego całe mnóstwo.

-”Wolałabym, aby mój syn miał zespół Downa tak jak Twój niż całościowe zaburzenia rozwoju. Twój przynajmniej chodzi i mówi, a mój to jak warzywko”

-”A moja córka to w wieku 3lat miała wypadek i zapadła w śpiączkę więc mam gorszą sytuację bo Ty chociaż możesz ze swoim dzieckiem wyjść na spacer, a nie jesteś przykuta do jego łóżka”

-”Widziałam gorsze przypadki od waszego”

-”Ja to mam serio trudną sytuację w porównaniu do Waszej bo mąż mnie zostawił jak byłam w drugiej ciąży. Nie dość że pierwsze dziecko ma padaczkę to drugie urodziło się z wytrzewieniem jelitowym, później miało operację i dziś ma dziecięce porażenie mózgowe.”

 

Jasny gwint. Chyba nie dziwię się temu mężowi. Za takie gadanie to zostawiłabym ją z hukiem. Jak można tak porównywać.? Jak można w ogóle tak pisać.? Każdy ma swoje problemy. Dla jednych są one nie do przeskoczenia, dla innych to błahostka. Nie można jednak klasyfikować skali. To że mamy chore dzieci już jest wielkim ciosem, a zadawanie sobie kolejnych takim pieprzeniem nie sprawi że poczujemy się lepsi. Tak samo jest w przypadku biednych i bogatych, brzydkich i ładnych, chudych i grubych. Jeśli masz pieniążki to fajnie, ok, spoko ciesz się nimi, ale nie wbijaj innym szpili. Jak jesteś ładnym, szczupłym osobnikiem gatunku homo-sapiens to nie daje Ci prawa do naśmiewania się z tego który jest inny niż Ty.

Błagam Was ludzie, zastanówcie się 10 razy zanim napiszecie podobne bzdury do tych które Wam przytoczyłam. Nie chcę czytać takich rzeczy. To już nawet nie jest śmieszne. To jest kurcze przykre. Bardzo przykre. Ja wiem doskonale że internet roi się od ludzi takiego pokroju, ale zwróćmy na to uwagę. Trzeba być „chorym” by pisać takie farmazony. Jest jak jest. Trzeba się z tym pogodzić i jakoś żyć. Można debatować, dyskutować, opowiadać, ale NIE PORÓWNYWAĆ!!!!!!

Pierdzę w stołek.

Jak wielu ludzi myśli że taka osoba jak ja siedzi w domu, pobiera kasę z Państwa i w sumie to nic nie robi.

No siedzę i pierdzę w stołek. Czasem we fotel, a innym razem w kanapę. Wszystko wkoło robi się samo, a ja jestem tu aby leżeć i pachnieć, chociaż puszczanie bąków nie ma za dużo wspólnego z pachnieniem :).

Kiedy Kacperek po szóstej rano wyjeżdża do szkoły ja gorączkowo biegam na zakupy (a sklep ponad kilometr od domu i nie dojeżdża tam autobus), w międzyczasie spacer z psem, gotowanie obiadu, ogarnianie rozgardiaszu dnia poprzedniego, pranie, sprzątanie i takie tam. No rutyna jak u każdego. Kiedy wraca trzeba podać mu obiadek i dopilnować by go zjadł a nie dzielił się z pieskiem, zrobić z nim lekcje, zawieźć na rehabilitacje, wrócić, wykąpać, znów dopilnować aby zjadł kolację. Niby wszystko takie podobne jak u każdego, ale takie inne. Doba jest czasami zbyt krótka aby wszystko co się zaplanowało zrobić. W międzyczas trzeba powplatać jeszcze sprinty po urzędach, lekarzach, stanie w kolejkach. Nie wiem jak mam Wam to wszystko opisać. Czasem brak słów. Na pewno nie jest tak jak wielu „znawców” sądzi że jak dziecko (niepełnosprawne) w szkole to rodzic może iść do pracy. Muszę być cały czas pod telefonem, bo zdarza się że „coś tam”. Ponadto gdzie ja znajdę pracę która dopasuje się do mojego wymiaru czasowego i pozwoli mi na małą dyspozycyjność? Jeśli znacie taką to ja chętnie się podejmę. A jakie są moje warunki?

Otóż :

praca od 7-13 :) (maksymalnie do 13!!!!)

blisko domu

ubezpieczenie dla mnie i Kapsla

minimalne dochody 1400 zł (na rękę oczywiście)

kilka dni wolnych na rehabilitacje dziecka

Co prawda znalazłoby się jeszcze kilka punktów które mój przyszły pracodawca musiałby spełnić, ale te to tak na dobry początek. Jeśli nie macie dla mnie takiej pracy to proszę o zaprzestanie komentowania jak to nam matkom niepełnosprawnych dzieci dobrze.

Tymczasem popierdzę dalej w stołek nie robiąc nic :D

Szyba szybie nierówna.

Wkurzam się na maksa kiedy ktoś porównuje moje dziecko do Einsteina, Mozarta, Beethovena, Messiego czy Marii Curie-Skłodowskiej.

Jak wiadomo każdy człowieczek z autyzmem jest inny. W ogóle to każdy człowiek jest inny. Nie ma mowy o takich porównaniach. Jedni są tzw „geniuszami”, a są to zazwyczaj osoby z Zespołem Aspergera inni mają inne zalety. Aperger to lżejsza odmiana autyzmu.

„Zaburzenie to obejmuje przede wszystkim upośledzenie umiejętności społecznych, trudności w akceptowaniu zmian, ograniczoną elastyczność myślenia przy braku upośledzenia umysłowego oraz szczególnie pochłaniające, obsesyjne zainteresowania, natomiast rozwój mowy oraz rozwój poznawczy przebiega bardziej prawidłowo w porównaniu do autyzmu dziecięcego.” – Ciocia Wikipedia się kłania, skoro już tak bardzo interesujecie się tym tematem!!

Moje dziecię ma autyzm.

Ma szybę. Taką której nie da się zbić. To taka bardzo opancerzona szyba. Nie widać też przez nią wszystkiego, jakby była pokryta szronem. Zobrazujecie to sobie. Wyobraźcie sobie siebie za taką szyba, gdzie cała reszta świata jest po drugiej stronie. Dobija do Was tylko echo i jakieś poszczególne rzeczy. Ciężko jest mi to opisać. Równie ciężko jest mi słuchać tych wszystkich porównań.

Kacper nigdy nie będzie Einsteinem, Messim czy kimkolwiek sobie wyobrażacie. Będzie Kacprem. Zawsze i do końca. Może zostać kim chce. Pisarzem, malarzem (no na to się akurat nie zanosi ;) ), piłkarzem, strażakiem, ale zawsze pozostanie Kacprem. Kto wie, może będzie z niego sława, ale to nadal będzie Kacper. I będę to powtarzać, aż się wszystkim znudzi porównywanie. Amen. Dziękuję za uwagę!!

Miłego dnia.!!

Dziwny atak.

Nie wiem co się dzieje. Nagle z pogodnego dziecka staje się wypompowany do granic możliwości. Biegunka, wymioty, nagły katar, ogólne rozbicie i słaby kontakt. Mierzę temperaturę bo jest bardzo rozpalony. Termometr pokazuje 36,8 także w normie. Nie chce jeść, ani pić. Zmuszam go by wziął choć kilka łyczków ciepłej herbaty. Kolejne wymioty i kolejna seria biegunki. Znów mierzę. Temperatura w normie. Nie wiem co robić. Nie dam mu żadnych leków bo nie wiem co mu jest. Kolejne wymioty. Postanowione – jadę z nim na pogotowie. Miła pani doktor przyjęła nas momentalnie. Wywiad, badanie, diagnoza. Rota-wirus, adenowirus. Czuję jak łapie mnie paraliż. Serce staje w gardle. Zaczynam się trząś. Zawsze gdy się denerwuję to tak mam. Sterta leków. Nawet sztuczne łzy bo oczy wysuszone. Możemy pojechać do domu, ale gdy coś będzie się działo to karetka i szpital. Już po drodze złapały Kacpra kolejne wymioty. Odór straszny. Przerażenie na buzi Kapsla jeszcze większe. Musiałam ubrać mu swój płaszcz bo kurtkę zajęły wymiociny. Z tego wszystkiego aż nam się mokre chusteczki skończyły i szybko trzeba było pojechać na stację benzynową po paczkę na drogę. Droga cały kilometr a już w domu kolejne wymioty. Kiedy się to skończy u diabła, myślę sobie. Mycie, pranie, pranie, mycie. Położyłam Kacperka w swoim łóżku by mieć go przez całą noc przy sobie. Oczywiste że nie zamierzam iść spać. Jak na razie, a minęła godzina odkąd zasnął to cisza. Nawet się nie rusza. Był tak wymęczony że po prostu padł. Miska stoi w pogotowiu przy łóżku, cały asortyment do sprzątania, przebierania też. Oby już nic się nie wydarzyło. Nie mogę znieść widoku gdy mój malutki synek tak cierpi. A cierpi bardzo. Oj bardzo. :(

To dzięki Tobie…

To dzięki Tobie jestem tym kim jestem.

To dzięki Tobie jestem tu gdzie jestem.

Dzięki Tobie jestem lepszym człowiekiem.

Czasem jestem wariatką.

Czasem paranoiczką.

Czasami doprowadzasz mnie do furii i białej gorączki.

Bywa że mam ochotę zapaść się przez Ciebie pod ziemię, ale zaraz sprawiasz że duma rozpiera moje serce.

Kocham Cię nad życie. Bezgranicznie. Bezwarunkowo. Cokolwiek nie zrobisz, kimkolwiek nie będziesz, ja zawsze będę Cię kochać, kochać, kochać. Zawsze będziesz moim małym dzieckiem. Moim małym nieporadnym chłopczykiem. Pełnym radości, optymizmu i wiary we mnie.

Dodajesz mi skrzydeł. Ja staram się dodać ich Tobie.

Uzupełniamy się, choć jesteśmy bardzo różni.

Jak ogień i woda.

Ty. Wciąż uśmiechnięty, radosny, pełen energii i zapału. Wciąż zabiegany. Przeskakujący przez progi w domu jakby to były rzeki, a nawet rwące potoki z żarłocznymi krokodylami. Takie idealne moimi oczyma dziecko.

Ja. Wciąż z podkrążonymi oczami. Wiecznie nieuczesana, w dresach i biegająca pomiędzy salonem, kuchnią, a Twoim pokoikiem. Na spacerach ganiam za Tobą jak wściekły pies za listonoszem. Niewyspana, nieogarnięta, ale mimo to zawsze jestem na Twe skinienie.

Jestem bo kocham Cię.

Bo jesteś mój.

Jesteś wyjątkowy.

Kapselkowy Wyjątkowy. :)

Nic, ani nikt nie jest w stanie tego zmienić.

Zawsze będę przy Tobie jeśli będziesz tego chciał i mnie potrzebował.

Zawsze ugotuję dla Ciebie kluseczki posypane cukrem. Dam rogala na drugie śniadanie. I koniecznie soczek w kartoniku.

Zagram z Tobą w domino, mimo że oszukujesz by wygrać. Nabazgrolimy coś razem na tablicach i razem wybuchniemy śmiechem.

Nawet kiedy w nocy nie będziesz mógł spać i smykniesz mi się pod kołdrę, ja przesunę się robiąc Ci miejsce, utulę i razem będziemy śnić. Jeśli jednak będziesz wolał, abym utuliła Cię do snu w Twoim łóżeczku, nie ma problemu, zrobię to choćby łazienkę nam zalewało. Zostawię zapaloną lampkę, abyś się nie bał. Opowiem zmyśloną bajkę.

Skarbie.

Kruszynko moja.

Jesteś dla mnie najważniejszy. Zawsze będziesz i nic tego nie zmieni.

Kocham Cię.

Mama :)

Dziękuję że mnie zmieniłeś.

Zmieniłeś moje życie.

I choć bywają momenty trudne, momenty zwątpienia, to wiem że bez Ciebie byłabym nikim.

Moje życie nie miałoby sensu, a ja dalej byłabym tą wariatką, której nikt nie mógł opanować.

Która robiła wszystkim na złość byle tylko jej było na wierzchu.

Uwielbiam Cię i Twoje słodkie „Kocham Cię mamo”.

:* :* :* :* :*

Dziękuję!!!!